A aplicação de um dos medicamentos mais caros do mundo trouxe alívio para uma família de Pancas, no Noroeste do Espírito Santo, mas não encerrou a batalha enfrentada desde o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME). Após conseguir na Justiça o direito ao Zolgensma, tratamento avaliado em cerca de R$ 7 milhões, a família do pequeno Rafael Inácio de Miranda, de 5 anos, voltou a pedir ajuda por meio de uma vaquinha virtual.

Rafael recebeu a medicação na terça-feira (6), em Brasília, onde permanece em observação médica. O medicamento foi fornecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas os custos acumulados durante anos de tratamento ainda pesam no orçamento da família.

“Conseguimos a medicação, estamos aqui em Brasília, ele tomou a medicação hoje e a gente só tem que agradecer”, disse a mãe do menino, Michele Inácio de Souza, em entrevista exibida no ES Notícias, da TV SIM/SBT.

Corrida contra o tempo

Rafael foi diagnosticado com AME em 2022. A doença genética rara afeta os neurônios motores e pode comprometer funções importantes do corpo, como respirar, engolir e se movimentar.

Segundo a família, os primeiros sinais apareceram ainda nos primeiros meses de vida, quando o desenvolvimento do menino não acontecia como esperado. Desde então, a rotina passou a ser dividida entre consultas, terapias, internações e processos judiciais.

Enquanto aguardava a liberação do Zolgensma, Rafael realizava outro tratamento contínuo para conter o avanço da doença.

“Após anos ouvindo negativas, enfrentando processos e lutando contra o tempo, a viagem para Brasília representa um recomeço para essa família”, destacou a reportagem exibida pela TV SIM/SBT.

O Zolgensma é uma terapia gênica aplicada em dose única e considerada um avanço no tratamento de crianças com AME. Segundo o Ministério da Saúde, é a primeira terapia gênica incorporada ao SUS para esse tipo de doença.

Pedido de ajuda continua

Mesmo após a aplicação da medicação, a família afirma que continua enfrentando despesas com advogado, alimentação, hospedagem e transporte durante a permanência em Brasília, prevista para cerca de 18 dias.

“As custas de doutor, de advogado são um pouco altas, então a gente acaba fazendo campanhas para conseguir esse valor”, afirmou Michele.

Segundo ela, as campanhas acompanham a trajetória da família desde o diagnóstico do filho, primeiro para aquisição de aparelhos e depois para ajudar nas viagens e no tratamento.

A vaquinha segue ativa pelas redes sociais da família. As doações podem ser feitas pela chave Pix CPF 36827190838, em nome de Michele Inácio de Souza.