Após anos de luta na Justiça, o pequeno Rafael Inácio de Miranda, de 5 anos, morador de Pancas, no Noroeste do Estado, conseguiu acesso a um dos medicamentos mais caros do mundo para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Diagnosticado com a doença em 2022, Rafael depende de tratamento especializado para lidar com a condição, que é genética, rara e afeta os neurônios motores — responsáveis por funções como respirar, engolir e se movimentar.
Depois de um longo período de espera, a família obteve na Justiça o direito ao medicamento Zolgensma, avaliado em cerca de R$ 7 milhões. A medicação será fornecida gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Considerado um avanço no tratamento da AME, o Zolgensma é uma terapia gênica aplicada em dose única, indicada principalmente para crianças diagnosticadas com a doença. Segundo o Ministério da Saúde, trata-se da primeira terapia gênica incorporada à rede pública para esse tipo de tratamento.
A conquista marca o início de uma nova etapa para a família, que lutava desde o diagnóstico do menino para garantir o acesso à medicação.
Com a liberação, Rafael seguiu com a família para Brasília, onde deve permanecer por cerca de 18 dias. Nesse período, ele receberá a dose do medicamento e passará por acompanhamento médico e observação.
Conteúdo Colaborativo
Elisangela Ramos
