Falar sobre autismo facilita busca por diagnóstico e melhora da qualidade de vida

“Uma das coisas que me levou a procurar atendimento profissional foi o fato de chegar aos 18 anos de idade e não ter amigos”. A fala de Tiago Abreu, de 26 anos, é sintomática da realidade das pessoas que recebem o diagnóstico de autismo apenas na idade adulta e, durante muitos anos, vivem sem entender porque se sentem socialmente desconexas.

O TEA (Transtorno do Espectro Autista) pode se apresentar de diversas formas e intensidades, mas a dificuldade de comunicação e interação social é geralmente uma característica compartilhada por todos os autistas, conforme explica a neuropsicóloga Joana Portolese, coordenadora do Ambulatório de Autismo do Instituto de Psiquiatria do HCFMUSP (Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo).

“O autismo é um transtorno relativamente comum, praticamente uma a cada 44 crianças tem. O diagnóstico é importante porque trabalha no sintoma que são as dificuldades de entender o que está se passando na cabeça do outro, as sutilezas, as entrelinhas, entender as pessoas se olhando. Porque são processos que já são alterados desde a amamentação do bebê com a mãe”, ressalta a especialista.

O autismo pode ser diagnosticado desde os 16 meses de idade da criança, segundo a neuropsicóloga, mas, no geral, as primeiras observações por parte dos pais são relatadas a partir do segundo ano de vida, e o diagnóstico na infância ocorre por volta dos quatro anos.

“Já aos seis meses podemos observar algumas características, como poucas expressões faciais, baixo contato ocular, ausência de sorriso social e pouco engajamento sociocomunicativo. Geralmente as mães falam que chamam, dão risada, e a criança não responde, e isso acaba sendo um ciclo vicioso onde a mãe também deixa de estimular por pensar que é o jeitinho do bebê”, explica Joana.

Além disso, a falta de gestos convencionais, como dar tchau, falar as primeiras palavras, ou mesmo movimentos motores repetitivos durante os primeiros anos de vida da criança também podem ser indicativos do transtorno.

“Até a percepção dos pais chegarem na efetividade de um diagnóstico, levamos de quatro a cinco anos, e isso significa que acabamos perdendo uma janela de desenvolvimento dessa criança, que é um momento muito rico do desenvolvimento cerebral. Esses primeiros anos são muito importantes para estimular e para intervir, porque o diagnóstico precoce vai possibilitar que os pais busquem informações consistentes sobre autismo e também que se capacitem para essa estimulação”, afirma a médica.

No caso de Tiago, que comanda o primeiro podcast brasileiro produzido e apresentado por autistas – o Introvertendo – o diagnóstico aos 19 anos proporcionou não apenas a melhora da qualidade de vida, como um mergulho no autoconhecimento.

“O diagnóstico de autismo não foi um rótulo, foi a constatação de várias coisas na [minha] vida que já existiam e não tinham um nome. De lá pra cá, têm sido os melhores anos da minha vida, pude construir mais amizades, minha vida social mudou bastante e comecei a desenvolver mais habilidades”, afirma.

Além disso, ele também é autor do livro “O que é neurodiversidade?”, termo usado pela primeira vez em 1998 pela socióloga australiana Judy Singer, que aborda o autismo e outros transtornos neurológicos como características inerentes ao ser humano, e não como doenças que precisam de cura.

O termo também dá nome ao movimento que atua pela busca de direitos e para desestigmatizar os transtornos do neurodesenvolvimento. Para Tiago, abordar o tema em primeira pessoa é importante para aproximar o autismo do cotidiano e para fortalecer as pessoas que se identificam ou são identificadas com o diagnóstico.

“O autismo está no dia a dia das pessoas, só que muitas vezes elas não percebem, às vezes é um colega de trabalho ou um parente que é meio esquisito, mas que se sabe muito pouco, porque são pessoas que tiveram ao longo da vida vários problemas de socialização e de baixa autoestima muitas vezes por causa das dificuldades que teve. As experiências de outros autistas ajudam essas pessoas a se conhecerem e a melhorarem a sua jornada”, afirma.

Como é feito o diagnóstico
Não existe um exame específico para diagnosticar o autismo e sim uma série de avaliações que preenchem requisitos sintomáticos do espectro. Essa avaliação pode ser, entre outras, a neuropsicológica, que considera o nível cognitivo e a demanda da cognição social da pessoa; ou mesmo uma avaliação fonoaudiológica, para observar a linguagem e o repertório para a comunicação.

O diagnóstico é feito por um psiquiatra da infância e adolescência, por um neuropediatra ou um neurologista.

“Muitas vezes o médico pode dizer que não vai fechar um diagnóstico, que o quadro não é tão claro, mas essa intervenção precoce que vai fazer a diferença. Hoje as intervenções visam a abordar os prejuízos centrais associados ao autismo”, explica Joana.

As intervenções baseadas em evidências podem ser a ABA (análise do comportamento aplicada, na tradução do inglês), a terapia cognitiva comportamental, exercícios como musicoterapia e integração sensorial, intervenção fonoaudiológica e, em alguns casos, a criança pode pode precisar de um acompanhante terapêutico na escola para um melhor aproveitamento no aprendizado.

No caso das crianças, a especialista ressalta que elas podem apresentar dificuldades na linguagem, no comportamento adaptativo e no desempenho acadêmico, além de comportamentos disruptivos e episódios com rompantes de agressividade, o que influencia na aprendizagem e na qualidade de vida.

“Em crianças diagnosticadas com autismo por volta dos seis anos, encontramos uma frequência alta de transtorno de ansiedade, de déficit de atenção e hiperatividade, fobias específicas e também o transtorno opositor desafiador. Já no adulto, geralmente tem ansiedade, fobia social, depressão e o transtorno obsessivo compulsivo. No autismo, a comorbidade acaba sendo regra”, afirma a especialista.

Os graus do autismo
A neuropsicóloga Joana Portolese explica que a forma como o autismo se apresenta pode ser dividida em três graus: leve, moderado e severo. No geral, as pessoas que recebem o diagnóstico na idade adulta são aquelas inseridas no grau leve e não apresentam prejuízo na fala.

“São aqueles casos em que os pais contam que a criança falou super cedo ou falava às vezes de um jeito peculiar, como um professor, também são pessoas que falam sem pausas ou falam em um tom específico, não tem uma regra. Essas pessoas também não têm deficiência intelectual”, destaca a médica.

Além disso, os autistas inseridos no grau leve também podem ter comorbidades psiquiátricas, como déficit de atenção e hiperatividade, transtorno de ansiedade e depressão. Joana destaca que, nesses casos, é comum que as pessoas dentro do espectro que não receberam o diagnóstico busquem tratamento para essas comorbidades, mas não obtenham uma melhora do quadro.

“Não é porque o diagnóstico veio na vida adulta que o caso dessa pessoa é tão leve assim, ela sempre se sentiu a diferente e preferiu ficar mais em casa, envolvida nas atividades de interesse. Essas pessoas vão se adaptando às situações. É muito comum o paciente falar que entende o que é uma piada, não vê graça, mas quando entende que as pessoas vão dar risada, ele se adapta a situação. Isso tem um custo para a saúde mental, porque não é natural, fica mais cansativo e mais estressante”, explica.

Já no grau moderado, geralmente os autistas falam poucas palavras ou são não verbais, tem a presença da deficiência intelectual ou de algum comprometimento cognitivo, e comorbidades neurológicas e com síndromes genéticas associadas.

Em relação ao grau severo, a neuropsicóloga explica que, em regra, são pessoas com deficiência intelectual e não verbais. Elas também podem apresentar comportamentos disruptivos de autolesão; de auto e heteroagressividade, como bater no outro e se bater justamente pela grande dificuldade na comunicação.

“Em alguns casos, isso também está presente no grau moderado, mas vemos essa regra no severo e também manifestações clínicas importantes, como quadros neurológicos e síndromes genéticas. Nesses diferentes graus, o que vemos é o impacto na funcionalidade e o custo disso para a família. Por isso é importante delinear isso, para pensarmos na inclusão, na escola, no apoio, nas orientações e adaptações”, ressalta Joana.