Capixaba cria rede social para ajudar pessoas com doenças raras

Uma capixaba criou um aplicativo para que pessoas com doenças raras possam se conectar com outras que tem o mesmo problema: ‘Rares Together’, que em português significa “raros juntos”.

A ideia surgiu quando Marcelle Pimenta, que possui um filho diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA), tentou entender mais sobre o assunto, mas só encontrava informações cruzadas, que mais atrapalhavam do que ajudavam a família a se adaptar a nova realidade.

“Aproximar as pessoas e fazer circular conteúdos de qualidade dentro de um lugar só, sem que você precise ficar procurando em vários lugares diferentes, sempre foi o nosso foco. Quando você tem um filho autista, como é o nosso caso, e você tem acesso a conteúdos de pesquisadores ou até mesmo de usuários, faz toda a diferença”, conta Marcelle.

Dentro do aplicativo, que funciona como uma rede social, familiares, amigos e pessoas próximas a quem possui algum transtorno, doença, distúrbio ou síndrome também podem ter acesso a profissionais de saúde, educadores de ensino especial, além de associações e instituições de apoio.

“Muitas pessoas precisam e querem entrar em contato com outras que passam pela mesma situação. Elas buscam informação de qualidade. Nesse sentido, a gente sentia que precisava fazer a nossa parte”, diz Marcelle, idealizadora da ferramenta.

De acordo com o Ministério da Saúde, não há um número exato de doenças raras no mundo, mas estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes. A nova rede social, criada pela família capixaba, espera aproximar pessoas que passam por situações semelhantes no dia a dia, trazendo mais conforto e qualidade de vida para pacientes e também familiares.

Para entrar na rede social é muito simples. Basta baixar o aplicativo, criar uma conta, selecionar os tópicos de interesse e começar a usar. “O nosso filtro que é o grande diferencial do sistema. A rede social vai te sugerir para seguir pessoas que tem a mesma realidade que você, além de médicos especialistas, cuidadores, professores de ensino especial, enfim, profissionais que possam te ajudar. Esse filtro que vai juntar as pessoas”, conta Marcelle.

“É uma coisa de coração. Eu quero atingir o maior número de pessoas possível, eu quero ajudar as pessoas. Quanto tempo isso vai demorar, eu não sei dizer, mas o nosso objetivo é ajudar as pessoas”, finaliza.

Confira a reportagem completa sobre o assunto e veja como baixar o app: