Depois de receber o Zolgensma, medicamento considerado um dos mais caros do mundo e avaliado em cerca de R$ 7 milhões, o pequeno Rafael, morador de Pancas, no Noroeste do estado, já começou a apresentar os primeiros sinais de melhora. Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o menino viajou com a família para Brasília no último dia 5 para realizar a infusão da medicação e retornou ao Espírito Santo na última sexta-feira (22).

Segundo a família, Rafael passou bem pelos primeiros dias após o procedimento e não apresentou reações à medicação. Mesmo com pouco tempo desde a aplicação, pequenas mudanças já começaram a ser percebidas e têm emocionado os familiares.

De acordo com os relatos, Rafael está conseguindo apoiar melhor o braço, manter uma postura mais firme e já contou à família que está se sentindo mais forte. Como é mais velho, o menino consegue descrever as próprias sensações, o que torna cada avanço ainda mais especial para os pais e familiares.

“Cada pequena conquista está sendo comemorada como uma grande vitória”, relatou a família, que agora se prepara para continuar no Espírito Santo o acompanhamento médico e as terapias necessárias para a recuperação do menino.

A conquista do tratamento veio após uma longa batalha. Ainda segundo a família, foram quatro anos de espera, processos judiciais e uma verdadeira corrida contra o tempo até que Rafael finalmente conseguisse acesso ao Zolgensma, medicamento utilizado no tratamento da AME, doença rara que compromete os movimentos do corpo.

Conteúdo colaborativo
Jornalista Elisangela Ramos